Лечится ли дцп у детей ответ профессора

Предыстория

Место это так и называется — «Артель блаженных». Здесь работают подростки с самыми разнообразными особенностями развития — от физических до психических. Создатель и руководитель артели Андрей Тевкин присутствует тут же. Работает, разговаривает со мной и краем глаза присматривает за тем, как у ребят идет процесс.

— Ты давай-ка им плашечек нашкури. А то они сейчас встанут. Бумага наждачная помнишь, где лежит? Во-он в ту коробочку посмотри. Плашки там. Действуй.

Андрей говорит убедительным глубоким и ровным голосом, не позволяя себе ни раздражительных вибраций, ни нервных обертонов. Андрей рассказывает мне про то, как долго он шел к тому, чтобы осесть в этом тихом подвале и почувствовать себя по-настоящему счастливым.

— Мы вообще-то из Кишинева, не местные, — ровно, но с тайной иронией в голосе рассказывает Андрей. — Мне сорок три. А по специальности я электромонтер промышленного оборудования. Профессиональное техническое образование у меня. Даже высшего нет. И так получилось, что я несколько лет прослужил в театре актером. Потом работал с детьми режиссером. А потом появилась семья, которую нужно было кормить.

В самом начале 1990-х Андрей женился на коллеге по театральной судьбе Катерине. Как-то сразу, по обоюдному согласию, было понятно, что детей в семье будет много. Катерина обладала укоренившейся памятью многодетных предков, а Андрей просто любил детей. В 1993 году в молодой семье родился первый мальчик — Антоша.

Андрей прикинул наличные возможности и нашел себе неплохую экономическую нишу — нестыдную и вполне доходную: он стал создавать сеть платных книжных абонементов на базе полузаброшенных в начале девяностых библиотек. Установили контакты с издательским рынком, стали закупать редкие книги по всяким научно-техническим направлениям, и дело закрутилось. Изголодавшийся по нормальным книжкам интеллигентный читатель пошел к Андрею косяком.

Лечится ли дцп у детей ответ профессора

Жизнь наладилась, и даже в разоренной Молдавии семья Тевкиных чувствовала себя уверенно и защищенно. Супруги Тевкины были людьми страстными и за словом в карман не лезли. Это было что-то вроде беспечного детства — ругались, мирились, хохотали, спорили до утра. Так бы и жили. Но в 1999 году в семье Андрея и Кати Тевкиных родилась девочка Варя.

«Заплачу любые деньги, только поставьте на ноги!»

— Вот приезжает мама издалека. Ребенку 8 лет, он «лежачий». Мама готова платить деньги любым частным структурам, которые ее убеждают: «Дайте только нам года два или три, и ребенок обязательно будет ходить самостоятельно». И мама, хватаясь за эту соломинку, слепо верит в эти обещания и ставит все состояние семьи на карту, продает квартиру и машину, все, что угодно, берет кредиты, они едут в эти центры и лечатся, а, в конце концов, не получают ничего, потому что закономерности движения никак не обойдешь.

Они приходят к нам, и мама говорит: «Научите ребенка хотя бы сидеть». Но если у него V уровень глобальных моторных функций (самый тяжелый), даже этого нельзя обещать сделать. Единственное, чем можно помочь, это улучшить контроль головы, может быть, улучшить захват руки, какие-то коммуникативные функции ребенка увеличить. У такого ребенка нужно бороться со вторичными ортопедическими проблемами (сколиозом, вывихом бедра, контрактурами).

Когда мы говорим о паллиативных детях, надо понимать, что основной принцип реабилитации для них — это накормить, чтобы они не голодали, чтобы в весе нормально прибавляли, и придать правильное положение телу в течение суток, чтобы предупредить образование вторичных осложнений. Вся реабилитация должна заключаться только в этом.

«ДЦП, не лечится»

Родилась она дома, под приглядом отца и опытной акушерки, роды прошли благополучно, девочку сразу приложили к груди. Через пару дней ребенка повезли в больницу оформляться. Ребенка осмотрел врач и выдал полагающиеся документы. А через три года врачи поставили Варе диагноз — детский церебральный паралич, не лечится.

Семья Тевкиных: Андрей и Екатерина, дети Антон, Варя, Аня, Гавриил

— Нам просто повезло, — неторопливо рассказывает Андрей Тевкин. — Отсутствие сколь-нибудь развитой медицинской системы по работе с такими детьми — оно, с одной стороны, конечно, навредило нам, а с другой стороны — очень помогло. Потому что нам никто сразу не объяснил, насколько глубоко мы должны быть несчастны.

— То есть как?

— Как правило, происходит следующее: как только диагноз поставлен, вам сразу предлагают ребенка сдать, отказаться от него. Вам подробно объясняют, что ребенок не будет ходить, не будет говорить, не будет есть самостоятельно. И везде, куда бы родитель ни шел, ему говорят: нет, в какую школу? Вы что? Надомное обучение, полная изоляция. То есть вся система заточена не на помощь, а только на то, чтобы объяснить родителям, что с появлением такого ребенка их жизнь закончена.

— И вам тоже так сказали?

— Конечно. Но тогда это был уже настолько родной, свой человечек, что речи не могло идти о том, чтобы ее куда-то там отдавать. Когда диагноз поставили, мы уже сами понимали, что все очень не так, как должно быть. И мы были готовы к тому, что надо будет что-то делать долго, упорно, сколько понадобится.

На этом месте беспечное детство семьи Тевкиных кончилось. Не то чтобы ребята перестали смотреть на жизнь оптимистично, просто стало понятно, что счастье — это серьезный труд, которого не надо бояться.

Помочь ребенку для Тевкиных означало глубоко и серьезно разобраться в лечении ДЦП, изучить всю наличную литературу, понять, какие методики им подходят, и, наконец, научиться отличать хорошего врача от не очень.

— Тогда в Кишиневе даже некому было поставить диагноз. Мы тут же начали искать места и людей, которые реально могут помочь. Конечно, прошли по всем шарлатанам… Если официальная медицина говорит: «Выбросьте на помойку», — то тут же появляются добрые прекрасные ребята, которые говорят: «Мы вам поможем».

Реабилиационный центр должен научить родителей

— Родился ребенок, отличающийся от обычного. Как сделать так, чтобы мама не осталась один на один с проблемой? Она не знает, к кому ей обращаться. Как сделать так, чтобы она имела четкую схему действий?

— Я расскажу на опыте нашего региона. У нас один на один мама никогда не останется с этой проблемой, благодаря тому, что есть определенные административные, организационные шаги в работе нашего медицинского сообщества.

Например, рождается ребенок с проблемой, но как узнать, это ребенок будет с ДЦП или ребенок, просто у которого есть некоторые проблемы?

Раньше годовалого-полуторагодовалого возраста специалист не имеет права говорить о таком диагнозе, потому что есть определенный ресурс восстановления нервной ткани.

Мы даже не можем предположить, какой это будет уровень движения. Может и будет проблема, но какого уровня никто не может сказать.

Но есть группа риска: если ребенок родился недоношенным, или доношенным, но с меньшей массой тела, чем предполагалось, если ребенок перенес внутриутробно какую-то инфекцию, или он после родов перенес какую-то инфекцию, которая серьезно влияет на структуру мозга, например, менингит, это может быть и гемолитическая болезнь, по системе AB0, по резус-фактору.

О таких детях в Тюмени мы сразу узнаем. Выписав детей группы риска домой, мы определяем им маршрут, эти дети обязательно должны прийти к нам в государственнный реабилитационный центр «Надежда». Более того, любая мама, если она видит, что что-то не так, может обратиться к нам в центр, абсолютно бесплатно, по направлению.

Комиссия врачей центра, в том числе неврологов, определяет: есть проблема у ребенка или беспокоиться не надо. Порой мы сами не можем сразу сказать, будут ли дальше проблемы в каком-то объеме, поэтому эти дети приглашаются еще раз — месяца через три. Так что мы наблюдаем группу риска с рождения.

Лечится ли дцп у детей ответ профессора

Бывает, конечно, что мама приходит первый раз, когда ребенку уже год. У ребенка двигательная задержка, а она говорит: «Ну авось само пройдет, да у соседки так же все было, все потом нормально было». Ищет себе оправдания.

— А какова роль родителей в процессе реабилитации ребенка с ДЦП?

— Считается, что самое главное, на чем строится реабилитация ДЦП, это терапия движения. Понятно, что движение занимает в жизни очень важное место, а уж ребенок, который имеет двигательные проблемы, обязательно должен заниматься движением ежедневно.

Но никакого здравоохранения никогда не хватит, чтобы 365 дней в году поддерживать двигательную активность детей. Родители правильно понимают, что заниматься с ребенком нужно постоянно, но думают, что это должен сделать какой-то инструктор или физиотерапевт. Ищут все новые и новые курсы реабилитации.

Мы должны менять это мировоззрение. Специалист должен показать, как это делать, научить родителей, а родитель должен продолжать занятия. Когда у ребенок осваивает какое-то более совершенное движение, специалист дает новые задания. Для этого и существует реабилитационный центр, где специалист говорит родителям, что и как делать.

— Это было изначальной установкой вашего центра «Надежда»?

— Нет. И у нас был период, когда мы посылали детей «лечиться», например, в Израиль. Но мы прекрасно понимали, что денег не хватит, чтобы всех детей куда-то посылать из регионов. Со временем пришли к тому, что создавать надо что-то здесь. Сейчас есть такая тенденция — деньги региона должны оставаться в регионе. Это правильно.

Я работаю в центре «Надежда» (официальное название — ГАУЗ ТО «Детский психоневрологический лечебно-реабилитационный центр «Надежда». — прим. ред.) с 1992 года, в должности заместителя главного врача с 2001 года. Вся моя научная деятельность была посвящена методикам работы с ДЦП, поэтому здесь мы смогли организовать врачебную отборочную комиссию, когда три раза в неделю мы ведем прием, и дети Тюмени и области приезжают к нам с любыми проблемами – ортопедическими, неврологическими, психопатологией и мы подбираем оптимальный маршрут реабилитации для этого ребенка, учитывая те факторы, о которых мы говорили раньше.

Мобилизация

Как только стало ясно, что со стороны системы помощи ждать нечего, семья Тевкиных стремительно мобилизовала внутренние ресурсы. Речь шла не только о поиске врачей-профессионалов. Нужно было перестроить жизнь так, чтобы окружить детей по-настоящему живой развивающей средой — доброй, мудрой, радостной.

В этом смысле детям супругов Тевкиных серьезно повезло. Ни мама, ни папа никогда не были склонны к трагическому мироощущению. Хуже было с взрывными характерами обоих родителей. Вплоть до рождения Вари Андрей и Катерина могли часами страстно и самозабвенно спорить из-за полной ерунды. Не то чтобы ругались, но на уступки не шли. Доходило до того, что оба выскакивали из квартиры, хлопая дверью, и разбегались в разные стороны.

Спасало универсальное чувство юмора и любовь. Вот обойдут вокруг дома в сердцах, а потом повернут за угол и сталкиваются нос к носу — ну что тут можно сделать… Только расхохотаться.

Когда родилась Варя, супруги Тевкины вдруг обнаружили, что никаких разногласий отныне между ними не существует. Перед лицом Вариной болезни все мелочи стремительно отошли в сторону. Остались только работа, любовь и чувство юмора.

— Нам просто повезло, — неторопливо продолжает Андрей. — Мы сразу попали в достаточно профессиональную ситуацию. Нашли в Москве Центр лечебной педагогики. А там очередь на несколько месяцев вперед расписана. Мы в эту очередь встали. Когда дождались, временно перебрались в Москву. Думали, что Варька там полечится, и мы вернемся. Но курс оказался долгим, в Кишиневе все по-прежнему было глухо. И мы потихонечку стали искать возможности остаться в Москве.

Андрей, как человек основательный и ответственный, приехал в Москву, конечно, не голый и босый. Подняли дружеские связи, и, переехав, Андрей плавно влился в московский книжный бизнес. Говорит, что поначалу страшно комплексовал. Панически боялся, что не вытянет, не впишется в столичную среду, а потому старательно делал хорошую мину при плохой игре и изображал искренний оптимизм.

Лечение ДЦП

Московский книжный рынок оказался вполне доброжелателен. Андрей быстро добился успеха и стал расширять круг возможностей, занявшись по совместительству рекламой. Дело пошло еще лучше. Андрей взял все мыслимые призы на профессиональных конкурсах, был в полной мере обласкан судьбой. Куда хуже было с официальным статусом.

Тогда в семье уже было трое детей, надо было где-то учиться, где-то жить, да и с работой у граждан РФ было проще, чем у «понаехавших». Андрей с Катей подали документы на гражданство. Дело тянулось несколько лет. Могло бы тянуться и до сих пор, если бы не одна случайность.

Как-то Тевкины отдыхали на озере Валдай. Андрей решил искупаться и заплыл далеко от места стоянки. Внезапно свободный заплыв по Валдаю был прерван строгими людьми в штатском. Оказалось, что в этот момент на другом берегу озера президент РФ встречался с какими-то высокопоставленными иностранцами.

Люди в штатском бдительно исполняли свои обязанности. У Андрея попросили документы. Андрей объяснил, что он из Молдавии, живет и работает в Москве много лет, давным-давно подал на гражданство, но паспорт получить все никак не может. Люди в штатском задержали Андрея до выяснения, а сами отправили запрос в соответствующие инстанции. В результате на следующий же день всему семейству Тевкиных были выданы паспорта и свидетельства о рождении с вожделенной печатью.

Продолжение следует.

Врачи: хорошие или плохие?

— Почему у нас в России есть «хорошие» и «плохие» врачи? Потому что нет стандартов. Например, приходит мама ребенка с ДЦП к врачу на прием, и он говорит, глядя на снимок тазобедренного сустава: «Ну у вас тут все неплохо, оперировать не надо». Приходит к другому врачу, и тот говорит: «Обязательно надо оперировать!»

Естественно, что маме ближе, чего она больше хочет, то она и выберет. Но это неправильно! Существует определенный стандартный доказательный критерий, который четко говорит, когда нужно оперативное лечение. Но у нас в России такие критерии не используются. У нас навскидку, потому что врач «так думает», а когда мама идет проверять у другого врача, он скажет, что «думает вот так». Но не может быть вот этого «я думаю». Должно быть четко стандартизированное системное наблюдение.

Если индекс миграции головки бедра из вертлужной впадины более 40%, то это стопроцентные показания для оперативного лечения. Это везде в мире отработано. Если мы видим, что вот уже 40% миграции, мы маме честно говорим, что после 40 % никакого самовыздоровления быть не может, весь мир это доказал. И когда это не «мое мнение», когда это мнение давно доказано медицинским сообществом, у матери возникает гораздо больше доверия.

У нас в регионе у каждого врача есть мобильное приложение — шведская программа, в которую мы загружаем данные.

Центр лечебной педагогики

Например, ребенок IV уровня по системе глобальных функций, шеечно-диафизарный угол — 150 градусов, индекс миграции 35% и ему 8 лет, компьютер считает и выдает результат — ситуация стабильная. Можно поменять любое вводное, например, ввести другой возраст, результат сразу изменится, риск вывиха станет равен 30%. Программа сразу покажет, что надо делать с ребенком.

Я даю маме указания, упражнения. Мама приходит через полгода, показывает новый снимок и там индекс миграции уже 40%, я говорю: «У вас же было 35, а сегодня уже 40, делали вы то, что я говорила?» И мама отвечает — нет, ребенок плакал, не давался. Я честно скажу такой маме, что это слабость, ее жалость навредила ребенку.

Поэтому мама в следующий раз, получив рекомендации, сделает все — распишет себе план дня и будет этим заниматься, четко следуя инструкциям врача. Но все это будет работать, когда есть доказательства, четко подкрепленное цифрами!

А когда это всего лишь «я думаю», никого это никогда не убедит. Вам нравится один цвет, мне нравится другой. «Я поеду в Китай, потому что там лучше лечат». Там не лучше лечат, там делают то же самое, только интенсивно, то, что мама в принципе должна делать дома сама, то есть, гимнастику 4-6 часов, растяжки.

Дайте мне объединяющее звено

— Вы говорили о мультидисциплинарой команде, которая у вас работает с детьми, это — невролог, ортопед, реабилитолог, физиотерапевт, психиатр. А как вам удалось создать такую команду, которая работает вместе?

— На бумаге это все давно прописано. Но мы можем тысячу раз говорить, что мы — мультидисциплинарная команда и перечислять невролога, ортопеда и т.д., а они могут работать каждый сам по себе. Например, специалисты должны работать в одном месте — это очень важно, потому что если один работает в одном конце города, а другой – в другом, и эти люди не знакомы между собой, и они владеют разными методиками, то они никогда не договорятся.

Главная идея этого всего — специалисты должны договориться между собой, кто и что делает и на каком этапе.

Расскажу на примере, когда ребенок прооперирован по поводу ДЦП. Проводится тяжелейшая операция, одномоментное многоуровневое ортопедическое вмешательство, на трех уровнях рассекаются кости, удлиняются мышцы, ему одну ногу делают 6 часов, через две недели другую, потом ребенок должен пойти в реабилитацию. Как все надо организовать, чтобы все прошло правильно, и он в течении двух лет восстановил движение?

Чтобы попасть на операцию, у ребенка должен быть нормальный статус питания, потому что иначе ему никогда не восстановиться после операции, и он должен иметь нормальный респираторный статус, его должен обследовать педиатр, ортопед, эндокринолог, диетолог, гастроэнтеролог. Они могут каждый по-своему обследовать, но, если они не переговорят между собой, они не смогут решить, что приоритетом является белково-энергетическая недостаточность и ребенка прежде всего надо накормить, надо поставить ему гастростому.

Помощь особым детям

А значит надо связаться с хирургом, который эту гастростому поставит, и связаться с тем, кто ее должен купить, потому что она стоит денег и не все учреждения могут обеспечить ее, а через эту гастростому нужно вводить питание, которое стоит 1000 рублей в сутки. И чтобы найти эти деньги, надо связаться с благотворительными фондами.

Если специалисты между собой не договорились, то грош цена будет любой рекомендации. Должно быть какое-то организующее звено, наверное, это должно быть какое-то одно учреждение, которое объединит это все, и врач-куратор, который всех координирует.

Предположим, я — это объединяющее звено. Я вижу все рекомендации, которые дали специалисты. Я должна критически отнестись ко всем рекомендациям, и я понимаю, что на этом этапе реально найти деньги, сделать гастростому, найти питание, ребенка накормить, проследить его в течении полугода, и организовать ему поездку на оперативное лечение. Это — первый этап.

Ребенку сделали операцию, и он приезжает домой. Для того, чтобы ребенка вести в послеоперационном периоде, ему нужны ортезы. Для того, чтобы они появились, они должны быть прописаны в ИПР, потом надо простоять определенное время в очереди, и только потом получить. Порой может пройти от 6 до 12 месяцев, чтобы получить то, что тебе необходимо. Но если ребенок прооперирован, то через 6 недель ему снимают гипс, и нужен ортез, если его нет, все хирургические вмешательства сходят на нет.

Куратору, который объединяет эту мультидисциплинарную команду, нужно проработать этот маршрут. Для того, чтобы обмануть нашу медленную бюрократическую машину, мы должны узнать, что ребенок прооперирован, в этот же день. Мы даем родителю памятку, где прописано: если ваш ребенок прооперирован, то вы должны сегодня же позвонить диспетчеру в центр и сказать, что вам сделана операция.

Этот диспетчер должен принять информацию и передать ее в протезно-практическое предприятие, там уже знают об этом пациенте, какая-то квота должна быть для него оставлена. И вот ребенок приезжает к нам, ему надо уже снять гипс, и сделать слепок, чтобы сделать ортез, но ортез же за сутки не сделаешь, это делается минимум две недели.

А за две недели уже можно все потерять. Поэтому снимается гипс, но только половина, делается заготовка — слепок с ноги, и снова надевается лангета, и две недели он еще живет в лангете, чтобы удержать эффект операции. И в этот момент все финансовые вопросы уже отработаны. Ровно через 4 недели он должен попасть к нам на комиссию.

Здесь опять включается наша команда. Потому что если мы все по разным кабинетам его посмотрим, то каждый решит, что надо, но этого будет недостаточно. Потому что каждый раз мы решаем индивидуально задачу — этот ребенок больше реагирует на боль, у этого проблема пролежней, например, у этого спица начала выходить, здесь надо медикаментозную коррекцию провести лучше, нерв, например, растянулся под гипсом и парализовался, его надо восстановить.

У нас в центре куратором обычно является невролог. Но это не обязательно даже должен быть невролог. Главное, чтобы это был неравнодушный человек, который должен объединить между собой людей или учреждения.

Поделиться:
Нет комментариев

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.

Adblock detector